Malattie rare, informazione e comunicazione: il punto sul Piano Nazionale malattie rare 2023 - 2026

Malattie rare, informazione e comunicazione:
il punto sul Piano Nazionale malattie rare 2023 - 2026

Evento organizzato in collaborazione con l'Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari - ALTEMS
e con il contributo incondizionato di Farmindustria.

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 prevede un capitolo dedicato all’informazione. Portali, siti web dedicati, reti, servizi di ascolto, help line, possono fare la differenza nel fornire comunicazioni accurate, orientare i pazienti e dare supporto informativo o emotivo. Garantire un’informazione accessibile, equa, verificata è, infatti, un obiettivo fondamentale per la cura e per la salute.

Oltre alla diffusione di una corretta informazione, negli ultimi anni si è evidenziato che anche la comunicazione ha un ruolo strategico nella salute, dalla comunicazione medico-paziente fino al coinvolgimento dei media per la promozione di stili di vita sani. Comunicazione interpersonale, quindi, ma anche comunicazione attraverso i media tradizionali e digitali, strumenti strategici per creare oggi consapevolezza su temi specifici. Questo può facilitare percorsi diagnostici ma anche fornire supporto nei percorsi di cura.

A un anno dall’avvio del Piano Nazionale Malattie Rare e a un mese dalla Giornata Mondiale per le Malattie Rare, l’evento Malattie rare, informazione e comunicazione: il punto sul Piano Nazionale malattie rare 2023 - 2026 ha l’obiettivo di fare il punto sull’attuazione sul piano nazionale stesso e su come informazione e comunicazione possano avere un ruolo strategico anche in questo particolare contesto di salute e di cura.

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Martedì 23 aprile 2024, ore 17.00
Sala Germania, Campus Largo Francesco Vito, 1
Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

PROGRAMMA

Saluti istituzionali
Giuseppe ARBIA, Direttore ALTEMS

Intervento introduttivo
On. Marcello GEMMATO*, Sottosegretario di Stato per la Salute

Tavolo di lavoro
Americo CICCHETTI, Direttore Generale Programmazione Ministero della Salute
Enrico COSTA, membro AIFA e COMP EMA
Marta DE SANTIS, Ricercatrice Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Paola FACCHIN, Coordinatore del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare presso la Commissione Salute, Conferenza delle Regioni
Enrico PICCININI, Coordinatore Gruppo Tecnico Malattie Rare Farmindustria
Elisabetta LOCATELLI, Coordinatrice Progetto Health Communication Monitor ALMED-ALTEMS
Annalisa SCOPINARO, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare

Modera
Entela XOXI, Scientific Advisor ALTEMS

*relatore invitato

L’evento si inserisce in una serie di progetti portata avanti dall’Università Cattolica del Sacro Cuore, attraverso due Alte Scuole, ALMED - Alta Scuola in Media Comunicazione e Spettacolo e ALTEMS - Alta Scuola in Economia e Management dei Sistemi Sanitari, volti a sviluppare conoscenze e strumenti per valutare il ruolo della comunicazione a supporto della salute personale e collettiva, comprendere i processi di costruzione dell’opinione e promuovere interventi a favore della corretta informazione. Fra i progetti realizzati: il Master di I livello in Comunicazione Sanitaria, giunto alla terza edizione, il ciclo di incontri “Professioni e trend della comunicazione della salute” (aprile-maggio 2022); la newsletter Health Communication Monitor dedicata al monitoraggio e alla disseminazione della letteratura scientifica nazionale e internazionale su media, comunicazione e salute (dal 2022).

È stato richiesto il patrocinio al Ministero della Salute

con il contributo incondizionato di

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