Health Communication Monitor 9

Si definiscono malattie rare quelle che colpiscono meno di 1 paziente su 2000. Le singole malattie rare coinvolgono un numero ridotto di pazienti, ma nel loro complesso si stima che coinvolgano circa 30 milioni di persone in Europa (fonte EU Commission) e 2 milioni in Italia (fonte Ministero della Salute).

Oltre alla diffusione di una corretta informazione, negli ultimi anni si è evidenziato che anche la comunicazione ha un ruolo strategico nella salute, dalla comunicazione medico-paziente fino al coinvolgimento dei media per la promozione di stili di vita sani.  Garantire un’informazione accessibile, equa, verificata è, infatti, un obiettivo fondamentale per la cura e per la salute.

Questi temi sono stati affrontati durante il tavolo di lavoro “Malattie rare, informazione e comunicazione. Il punto sul Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026” che si è svolto il 23 aprile presso la sede di Roma dell’Università Cattolica del Sacro Cuore in cui si è approfondito su come informazione, comunicazione e formazione possano avere un ruolo strategico anche in questo particolare contesto di salute e di cura.

Al tavolo di lavoro sono intervenuti: Giuseppe Arbia, Direttore ALTEMS; Americo Cicchetti, Direttore Generale Programmazione Ministero della Salute; Enrico Costa, Dirigente Settore Affari Internazionali AIFA e membro COMP EMA; Marta De Santis, Ricercatrice Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità; Paola Facchin, Coordinatore del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare presso la Commissione Salute, Conferenza delle Regioni; Elisabetta Locatelli, Coordinatrice Progetto Health Communication Monitor ALMED-ALTEMS; Enrico Piccinini, Coordinatore Gruppo Tecnico Malattie Rare Farmindustria; Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare; Entela Xoxi, Scientific Advisor ALTEMS.

Il numero 9 di HCM contiene un approfondimento dedicato alle realtà presenti al tavolo di lavoro.

Scopri nell’articolo di Cattolicanews i key insight del tavolo di lavoro e approfondisci i temi affrontati scaricando qui il nono numero di HCM.

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